Dalla Baviera a Padova in bicicletta Una speranza contro il Parkinson

Niente è impossibile. Messi che da "pulce" diventa eroe; il Leicester che conquista la Premier League. Uomini che superano limiti, i record, barriere. Persino le malattie. Come Tony Seidl, 49 anni, affetto dal morbo di Parkinson. Aveva giurato a se stesso che se l'intervento di stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation, Dbs) fosse andato bene si sarebbe mosso per andare lontano, fino ai confini dell'impossibile, superandoli con la sua bicicletta per dirci che niente può fermarci. Niente, nemmeno la malattia. Tony percorrerà circa 48 chilometri al giorno per coprire il percorso che separa Altoetting, in Germania, dove abita lui, da Padova. Vuole arrivare alla basilica di Sant'Antonio attraverso un viaggio che non è soltanto un modo per sfidare se stesso, ma anche un grido di speranza per tutti quelli come lui, che stanno lottando contro la malattia. Partirà il 7 maggio, a due anni esatti di distanza dall’intervento che ha cambiato la sua vita.

I numeri del Parkinson. Niente è impossibile, ma qualche volta ce lo dimentichiamo. Per fortuna ci sono quelli come Tony a ricordarcelo. «Quando penso al periodo prima dell’intervento, mi rendo conto che avrei voluto parlare con altri pazienti che lo avevano fatto prima di me, per condividere la loro esperienza. Purtroppo, il network tra pazienti, in questo ambito, è ancora in una fase iniziale». Nel percorso che farà, Tony incontrerà persone affette da Parkinson e le associazioni dei pazienti colpiti da questa malattia, un modo per condividere le esperienze sulla patologia e sulle terapie attualmente a disposizione. Solo nei Paesi dell'Unione Europea si stima che siano oltre 1,2 milioni le persone che fanno i conti quotidianamente con questo morbo. In Italia sono 250mila i malati e, di questi, 1 su 4 ha meno di 50 anni. Secondo gli ultimi dati dall'Epa (European Parkinson's Disease Association), per il 2030 si stima un raddoppiamento delle cifre. Nella Bergamasca, il Parkinson ha colpito almeno 3.200 persone. Le cause non sono ancora note, anche se si parla di fattori genetici e tossici. Ma cos'è il Parkinson? Una malattia neurodegenerativa. La patologia nasce da una carenza di produzione di dopamina nelle cellule nervose deputate a questo scopo. La dopamina è infatti responsabile della trasmissione di importanti segnali al cervello. Se si verifica una diminuzione di dopamina, insorgono i sintomi tipici della Malattia di Parkinson, quali tremore a riposo, rigidità muscolare, blocco improvviso nella camminata, instabilità nella postura e scarso coordinamento dei movimenti.

Il sorriso di Tony. Tony aveva 38 anni quando la malattia lo ha colpito. Si era appena sposato, era appena diventato papà, il lavoro andava alla grande. Una vita piena, quella di Tony: «La diagnosi è stata uno shock. La mia vita è stata capovolta. All'inizio mi dicevo: "È impossibile, colpisce i vecchi". Invece no». L'età di insorgenza della patologia si va via via abbassando, tanto che oggi si conta almeno un 10 percento dei parkinsoniani con meno di 40 anni. «All’inizio, non capivo cosa c’era che non andava in me. Mi sentivo infastidito nella quotidianità». Qualche anno dopo la diagnosi: Parkinson. I primi tempi Tony si arrangiava col bastone, poi un girello, infine la sedia a rotelle «per poter percorrere distanze di poco superiori ai 50 metri». Tony non si è voluto arrendere. Il trattamento Dbs ha fatto il resto: «Il giorno del mio 48esimo compleanno mi hanno impiantato un Vercise Dbs System». In pratica quello messo appunto dalla Boston Scientific è composto da uno stimolatore simile ad un pacemaker. Lo stimolatore produce segnali elettrici di bassa intensità che viaggiano lungo cavi sottili chiamati elettrodi, connessi allo stimolatore impiantato sottocute (sotto la clavicola), mentre gli elettrodi sono posizionati in una sezione specifica del cervello. Non è una cura, ma aiuta. Tony, per esempio, ora può nuotare per 500 metri (prima dell'intervento si fermava a 50), può uscire con la famiglia, vivere una vita molto diversa da quella della malattia. E vuole mantenere la promessa: «Dopo l'intervento andrò a Padova da Sant'Antonio», aveva detto.

Il viaggio di Tony. E così, eccoci. Quella di Tony è una sfida. Si è tinto i capelli di rosso, «e ogni sorriso che ricevo per i miei capelli, beh, mi fa andare avanti e mi dà la forza». Il tulipano rosso è anche il simbolo del movimento contro la Malattia di Parkinson. Tony inizierà il suo tour da Altoetting (Baviera). Con la sua bicicletta reclinabile, che gli permetterà di mantenere un migliore equilibrio, passerà da Salisburgo e dal passo Alpe-Adria, via Udine e Mestre, per arrivare poi a Padova. A Salisburgo, Udine, Mestre e Padova, Tony incontrerà le associazioni dei Pazienti Parkinsoniani e gli specialisti che se ne occupano: «Dall’intervento, mi sento molto meglio e sono anche emotivamente più forte per raggiungere il mio obiettivo», ha detto senza dimenticare di sorridere.