I diritti in stato vegetativo

La Carta di San Pellegrino, ovvero: quando la vita viene prima di tutto

La Carta di San Pellegrino, ovvero: quando la vita viene prima di tutto
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C’è la San Pellegrino delle Terme e quella delle bollicine, quella del Grand Hotel e quella del chinotto, del Casinò e dell’Inter di Herrera. In un mondo che vive di icone e giustamente le esalta, la cittadina termale della Valle Brembana cala un jolly ai più sconosciuto: la Carta (appunto) di San Pellegrino. Non è una mera dichiarazione di intenti o l’ennesimo piano strategico per uscire dal tunnel (vogliamo ricordare la variante di Zogno?), ma un documento firmato da tutte le associazioni della Rete e dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico.

La clinica d'eccellenza. Non tutti sanno e ricordano infatti che San Pellegrino annovera, dal 1925, un’altra prestigiosa icona: la Clinica. In Valle aggiungere il doveroso riferimento alla proprietà Quarenghi è assolutamente superfluo. L’eccellenza sanitaria ospitata nella storica sede che si affaccia sul Brembo è da tutti riconosciuta e amata e dal 1989 è culla dell’Associazione Genesis, che si occupa del recupero dell'handicap dovuto a trauma cranico, prefiggendosi, il reinserimento dei pazienti in famiglia e in società. Potremmo raccontare dell’unità operativa di riabilitazione (neuromotoria, cardiologica, respiratoria, vascolare, oncologica e dell’obesità) integrata da un’unità di medicina generale a indirizzo vascolare, ma non è questo il punto. Quello è tutto nell’umanità dei rapporti e dell’impegno che vengono sempre e comunque prima, sin dai tempi del dottor Angiolino Quarenghi, che seguiva l’Inter di Herrera e i suoi grandi campioni e che di San Pellegrino è stato anche sindaco.

 

 

Cos'è la Carta di San Pellegrino. La Carta di San Pellegrino è stata siglata nel 2009 (e aggiornata negli ultimi mesi) grazie all’Associazione Genesis, che ha coordinato la firma dalle associazioni aderenti a «La Rete – Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebro lesioni acquisite» e dalla «Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico». È un documento che riafferma i diritti delle persone in stato vegetativo e minima coscienza, per promuovere, in sintonia con gli operatori sanitari, un percorso di alleanza terapeutica. È richiamata, per esempio, anche nel Libro Bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza del Ministero della Salute e nasce dal dialogo fra malati, famiglie, medici, organizzazione sanitaria e comunità.

«Nella sua nuova stesura – sottolinea Gianpietro Salvi, neurologo e presidente di Genesis – la Carta di San Pellegrino sposta l’attenzione dalla “condizione” del paziente alla persona in quanto tale, prendendo in considerazione la tutela dei diritti di chi si trova nello stato vegetativo o di minima coscienza, della famiglia e di chi fornisce assistenza». A prima vista i dieci punti della Carta appaiono lapalissiani, ma la realtà di ogni giorno di tante famiglie lo è certamente meno. Ci sono un mondo che deve correre, un’umanità sempre più pragmatica e sempre meno generosa, una realtà sociale in cui lo stato di minima coscienza si traduce più in un improvviso relitto da smaltire che in un’appassionante missione di scienza e coscienza.

 

Giorgio Grena con lo staff della Clinica Quarenghi.

 

Mai arrendersi. A San Pellegrino sanno però che la speranza, pur non avendo voce, ha modo di essere assordante, come il clamore che due anni fa ha suscitato il caso di Giorgio Grena, 29 anni di Foresto Sparso, gravemente ferito in un incidente nel 2010 sull’A4 e risvegliatosi cinque anni dopo dallo stato di coma vegetativo. Una battaglia vinta, innanzitutto, da mamma Rosa e papà Gianluigi, dalla Clinica Quarenghi e da quanti ci hanno creduto, nonostante tutto e tutti. Giocando sempre e comunque la carta della speranza, che è davvero l’ultima a morire. La gente della Val Brembana, che tanto ama la sua Clinica, lo direbbe con due parole: mai molà!

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