Giornata mondiale delle malattie rare: Porta San Giacomo si tinge di verde

Lunedì 28 febbraio ricorre la quindicesima Giornata mondiale delle malattie rare e, per l’occasione, Porta San Giacomo si accenderà di verde, colore che richiama la speranza d’individuare una cura per coloro che ne soffrono. Un’opportunità per richiamare l’attenzione di un pubblico ampio sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo e, in Italia, oltre 2 milioni di malati, di cui uno su cinque è un bambino.

«Il tema delle malattie rare pone alla nostra attenzione tutta una serie di questioni legate alla cura, all’assistenza, all’integrazione e all’inserimento nel contesto sociale e lavorativo dei i malati, ma anche le loro famiglie – osserva l’assessore alle politiche sociali Marcella Messina -. Se consideriamo che per solo il 6% di queste malattie esiste una cura e che l’80% ha origine genetica, insorgendo quindi in età pediatrica, la tematica si fa ancora più rilevante».

Le sfide che le famiglie affrontano ogni giorno toccano molteplici aspetti della vita: l’inclusione scolastica e lavorativa, la carenza di servizi sociosanitari adeguati e sistemi di welfare troppo distanti dai bisogni reali, il tempo che impiega mediamente una persona affetta da una malattia rara per ricevere la diagnosi (dai 4 ai 7 anni, secondo le stime Eurordis), i “farmaci orfani” così definiti poiché il loro raro utilizzo scoraggia la produzione delle aziende farmaceutiche.

«Il nostro obiettivo è quello di supportare le associazioni, le persone con questo tipo di fragilità, i care giver e le famiglie – aggiunge l’assessore Messina - mettendo a loro disposizione la rete dei servizi e delle misure dedicate in un’ottica di dialogo, collaborazione e partenariato. Il contesto difficile che stiamo vivendo richiede di affrontare questi temi in un’ottica di integrazione sociosanitaria e di prossimità territoriale, come peraltro previsto anche dalla riforma del terzo settore».

«L’inserimento dei più giovani nella scuola e, soprattutto, nel mondo del lavoro, sono ancora largamente inadeguati – commenta Edvige Invernici, referente per Bergamo dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare -. Inoltre, i servizi che vengono offerti sono frammentari e alla figura del caregiver non viene offerta alcuna garanzia. Spesso, infatti, la legge 104, così come l’invalidità civile, non vengono riconosciute a causa di una patologia poco nota. Ciò si traduce nel mancato riconoscimento delle necessità socioassistenziali ed economiche per le persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti. Le famiglie in cui vivono persone con malattie rare si trovano poi ad affrontare spese ingenti a fronte, spesso, di una significativa diminuzione degli introiti visto che il caregiver primario, che di solito è la mamma, deve lasciare il proprio lavoro per occuparsi del proprio congiunto. Per questo motivi sono necessarie l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale».

Le associazioni bergamasche che hanno aderito alla Giornata sono: Acmt, Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, Anat, Associazione nazionale atassia telangiectasia Odv, Associazione Angelman, Armr, Fondazione internazionale onlus aiuti per la ricerca sulle malattie rare, Ibis, Associazione Ibis onlus per la sclerosi laterale amiotrofica e le malattie rare, Parent Project, Associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.