Raccolta fondi per sostenere le spese di Federica, ragazza bergamasca con una sindrome rara

Seicento euro per farmaci non mutuabili, altrettanti per le terapie, più trecento per gli spostamenti. È quanto deve affrontare ogni mese Federica, una 23enne bergamasca affetta da mosaicismo del cromosoma 13, che comporta, tra gli altri, problemi di deambulazione e crisi epilettiche.

Una raccolta per sostenere le spese

La mamma, Giovanna Malinverni, ha deciso di avviare una raccolta fondi su GoFundMe, arrivata finora a 500 euro: «L’abbiamo aperta per avere un minimo di respiro per almeno un anno e mezzo». La ragazza ha già subito venti interventi chirurgici. «Dopo numerose terapie in acqua - ha raccontato la madre - ha ripreso a muoversi con una certa autonomia in casa. Fuori casa invece dobbiamo usare sempre la sedia a rotelle, perché si stanca subito ed ha poca autonomia».

Le difficoltà della ragazza

A 16 anni, come spiegato dalla donna, iniziarono a manifestarsi le crisi epilettiche della figlia. Porta inoltre degli speciali apparecchi acustici, perché è sorda e non sa leggere. «Federica - ha precisato la mamma - oltre alla terapia farmacologica di base, deve assumere anche dei farmaci non mutuabili per i suoi problemi dermatologico e del cuoio capelluto, per un totale di seicento euro al mese. Ha bisogno inoltre di un terapista privato per altri seicento euro mensili».

La signora spende poi circa trecento euro al mese per tutti gli spostamenti necessari: essendo Federica maggiorenne e non autosufficiente, deve pagare anche le spese come accompagnatore per ogni ricovero. Per le crisi epilettiche, l'unica cosa che l'ha aiutata è un corso di teatro specifico: è l'unico modo con cui riesce ad esprimersi e non tenersi tutto dentro, come sta facendo da anni. È la sua finestra sulla vita. Grazie a tutti per quello che potrete fare. Anche un piccolo contributo per noi è importante».