Si avvicina la Giornata mondiale della leucemia mieloide cronica (Lmc), una forma di tumore del sangue che, pur essendo diventata una malattia cronica grazie ai progressi della medicina, continua a porre sfide importanti nella vita quotidiana dei pazienti.
Nella sola provincia di Bergamo sono più di 260 le persone che vivono con questa patologia; in Lombardia, invece, sono circa 2 mila 200, su un totale di nove mila in tutta Italia. Sono questi i dati stimati dalla Rete ematologica lombarda in un recente studio pubblicato su Hematological Oncology, proprio in occasione della sua giornata mondiale. La ricorrenza si celebra il 22 settembre, e non a caso: il numero richiama l’origine genetica della malattia, un’anomalia tra i cromosomi 9 e 22.
Una quotidianità complicata
Oggi, grazie alle cure, molte persone possono convivere con la malattia per anni, mantenendo una buona aspettativa di vita. Ma la quotidianità di chi ne soffre è spesso piena di ostacoli. Alcuni farmaci, pur essendo efficaci, possono causare effetti collaterali che rendono difficile continuare la terapia in modo regolare.
Secondo uno studio internazionale pubblicato su Haematologica, un paziente su tre salta almeno una dose di farmaco per colpa degli effetti indesiderati. Inoltre, uno su cinque non parla al medico dei sintomi che avverte, anche se durano nel tempo.
«A fronte dei notevoli risultati raggiunti nel trattamento di questa patologia, tali da permettere ad alcuni pazienti di poter sospendere le terapie in sicurezza, esiste una percentuale non trascurabile di pazienti che sono costretti a cambiare farmaco lungo il decorso della propria malattia, perché sono diventati resistenti al trattamento utilizzato o a causa della comparsa di eventi avversi che impattano sulla qualità di vita e sull’aderenza al trattamento. tutto questo si ripercuote negativamente sul controllo della malattia», dichiara Alessandra Iurlo, responsabile sindromi mieloproliferative dell’ematologia al Policlinico di Milano.
Mancata comunicazione
Un altro problema importante della Lmc, riguarda la comunicazione tra pazienti e medici: solo il venticinque per cento delle persone si sente davvero coinvolto nelle scelte sulla propria cura. Eppure, sottolineano i ricercatori, sentirsi parte attiva del percorso è fondamentale per affrontare la malattia.
Per questo, le Associazioni dei Pazienti aiutano le persone con leucemia mieloide cronica a superare i disagi ed essere protagonisti del proprio percorso di cura: «Una persona informata diventa attore della propria patologia e riesce a prendere in mano in un certo senso il timone della propria condizione», ha dichiarato Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi pazienti Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma).