Nella foto in apertura: in prima fila, da sinistra, Alberto Fontana e Matteo Gualandris. Dietro, da sinistra: Francesco Locati e l’équipe della Neurologia con il direttore, Alfonso Ciccone (secondo da destra).
Da inizio gennaio, all’ospedale Papa Giovanni di Bergamo è stato avviato un nuovo ambulatorio dedicato ai pazienti con distrofia muscolare. Nel reparto di Neurologia (al primo piano della Torre 3), tutti i martedì e mercoledì, dalle 13 alle 18, è infatti presente un’infermiera case manager per dare supporto sul percorso di cura, sulla gestione domiciliare e sulla continuità assistenziale. L’infermiera, negli stessi giorni e agli stessi orari, è contattabile anche telefonicamente al numero 035.2673830, nuova linea diretta dedicata alle patologie neuromuscolari.
Il paziente al centro
La lodevole iniziativa è promossa dalla sezione di Bergamo della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), con il supporto dei Centri clinici Nemo di Milano e Brescia, che si occupano della parte di formazione del personale infermieristico dedicato.
Un passo avanti importante per il Papa Giovanni, che si innesta su di un sistema in cui già in precedenza le persone con malattie neuromuscolari, comprese le diverse forme di distrofia muscolare, erano curate attraverso un modello mette al centro il paziente all’interno di un percorso clinico e assistenziale dedicato, basati sul lavoro di team specialistici, sulla continuità nel tempo e sulla personalizzazione delle cure.
In questo contesto, la figura dell’infermiera case manager è fondamentale, perché rappresenta un riferimento stabile in collegamento con medici, territorio, caregiver e centri clinici. In questo modo, l’accesso alle prestazioni per i pazienti è più semplice, i controlli sono programmati e tempestivi e si può fare una migliore prevenzione delle complicanze, con meno ricorsi impropri al Pronto soccorso e ricoveri evitabili.
Le dichiarazioni
Alfonso Ciccone, direttore della Neurologia dell’ospedale cittadino, spiega: «L’ambulatorio affiancherà gli ambulatori specialistici già esistenti dedicati alla distrofia muscolare, rafforzando l’accoglienza, la gestione coordinata dei casi e l’integrazione ospedale-territorio. L’iniziativa consentirà inoltre, in prospettiva, di sviluppare percorsi e ambulatori dedicati a specifiche patologie muscolari, tra cui la Distrofia miotonica di Steinert, la Distrofia facio-scapolo-omerale e di estendere la presa in carico ad altre forme neuromuscolari, come le Distrofie muscolari di Duchenne e di Becker».
Comprensibilmente soddisfatto Matteo Gualandris, presidente Uildm, sezione di Bergamo: «Desidero esprimere un sentito ringraziamento al Papa Giovanni, al direttore generale Locati, al dottor Ciccone, al dottor Alimonti e ai Centri clinici Nemo Brescia e Milano per aver creduto in un progetto che pone al centro le persone con patologie neuromuscolari. Siamo onorati e fieri di poter essere parte attiva nella creazione di una gemma tanto preziosa e importante».
Ricambia i ringraziamenti il dg del Papa Giovanni, Francesco Locati: «Ringrazio Uildm Bergamo e i Centri clinici Nemo Brescia e Milano per questa iniziativa, che ci permette di rafforzare la risposta ai bisogni di salute dei pazienti con distrofia muscolare. Un servizio che punta a mantenere un filo diretto tra pazienti e caregiver da una parte e specialisti e rete assistenziale dall’altra. Il nuovo ambulatorio nasce per rafforzare questa strategia, offrendo un riferimento dedicato in più a supporto delle famiglie e del territorio».
Alberto Fontana, segretario dei Centri clinici Nemo, invece dice: «Questo ambulatorio è una cellula viva della rete neuromuscolare, un punto di riferimento che mette in relazione ospedale, territorio e famiglie, rafforzando la continuità assistenziale e la personalizzazione delle cure. In questo contesto, il nostro contributo, insieme ai promotori del progetto, passa dalla formazione specialistica della nuova risorsa e dalla divulgazione scientifica, come strumenti in grado di portare sul territorio l’esperienza maturata in 18 anni nella presa in carico delle distrofie muscolari, rendendola competenza condivisa e diffusa».