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Iniziativa
Domani sfilata da Ranica a Bergamo per la Giornata mondiale delle malattie rare
Al Centro Anna Maria Astori seguirà una conferenza dedicata alla nuova legge in materia
Il 28 febbraio, con lo slogan “Rari, mai soli” si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Per portare l’attenzione sulla realtà di chi vive queste situazioni, sabato 25 febbraio a Bergamo otto associazioni di malattie rare promuoveranno una sfilata di automezzi da Ranica a Bergamo, a simboleggiare “il viaggio” - tema di questa 16esima edizione della Giornata - che le persone affette da malattie rare compiono per avere diagnosi, cure, riabilitazione e per poter esercitare i propri diritti.
L’iniziativa è organizzata da Acmt (Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth), Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Associazione Angelman Onlus, Anat (Associazione nazionale Atassia Telangiectasia), Armr (Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare) Onlus, Ibis Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, Parent Projects Aps per pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, Uildm Bergamo Odv per i pazienti con distrofia muscolare.
Il programma della manifestazione
La carovana, scortata dalla polizia locale, partirà sabato alle ore 10,30 dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” di Ranica, attraverserà Bergamo e compirà una sosta a Palazzo Frizzoni, in Piazza Giacomo Matteotti. Qui alle 11 Marcella Messina, assessore alle Politiche sociali, si unirà alla manifestazione. Il corteo raggiungerà quindi il Parco Scientifico Tecnologico Kilometro Rosso dove alle 11,30, alla sala conferenze del Centro Anna Maria Astori, sede dell’Istituto Mario Negri, si terrà una conferenza dal titolo “La nuova legge sulle Malattie Rare: i progressi fatti finora e cosa rimane ancora da fare”.
Alla conferenza interverranno: la dottoressa Ariela Benigni, coordinatrice delle Ricerche sedi di Bergamo e Ranica Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Irccs, Marcella Messina e la dottoressa Erica Daina, direttrice del Centro Clinico, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Irccs.
La conferenza è aperta ai partecipanti della manifestazione e ai soci delle associazioni organizzatrici fino a un massimo di 60 persone. Per dettagli e maggiori informazioni, si può contattare Angelo Carozzi al numero 388.7216331.
