Una raccolta fondi per le cure del piccolo Achille, affetto dalla rarissima malattia di Norrie

Una raccolta fondi per il piccolo Achille, figlio di Sara Rusconi di Bellano e Simone Losa di Calolziocorte nato con una malattia ultra rara chiamata Malattia di Norrie.

Come spiega PrimaLecco, i genitori del piccolo hanno lanciato un appello: «La sensazione è quella di vivere un incubo a occhi aperti. Malattia di Norrie. Come può avere (Achille, ndr) una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi e ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire: “Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene”. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano e inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno».

Sara e Simone, però, non si sono arresi. Hanno cercato ovunque qualcuno che fosse in grado di aiutarli e aiutare il loro bimbo. Ed ecco che è comparso il nome di un chirurgo statunitense: il dottor Antonio Capone. Viene subito organizzato un incontro e, dopo aver visionato tutte le immagini ecografiche di Achille, una speranza: casi come questo sono complicati, ma effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi di vita del bambino c’è una probabilità non trascurabile (il 50% circa) di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi.

«Può sembrare poco - continuano i genitori -, ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi. In questo modo, per Achille continuerebbe a esserci speranza, perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista».

Purtroppo, però, questi tipo di interventi hanno costi molto elevati (centinaia di migliaia di euro) completamente a carico del paziente. Per questo motivo, ieri (giovedì 21 luglio), i genitori di Achille hanno deciso di aprire una raccolta fondi che in poche ora ha raccolto più di 105mila euro. «Si tratta di una parte delle spese che dovremo sostenere, e ringraziamo in anticipo chiunque parteciperà, anche solo condividendo con più persone possibile questa pagina e la storia del nostro bambino».