Una festa dell’Alzheimer? Per Treviso è la migliore terapia

Ci vuole coraggio per fare di una malattia una festa. Ma a volte il coraggio è la migliore delle terapie. Il 13 settembre a Treviso iniziano i tre giorni dell’Alzheimer Fest, una vera e propria maratona di appuntamenti, incontri, spettacoli piccoli e grandi, workshop, divertimenti che non sono tanto dedicati alla malattia, quanto a chi ne è vittima. È una iniziativa originale, giunta alla terza edizione, lanciata con l’idea di levare lo stigma che pesa sui malati e anche sulle loro famiglie. «È la possibilità di incontrarsi, essere se stessi, non sentirsi soli nelle difficoltà: perché l’Alzheimer e le altre forme di demenza non tolgono di mezzo la vita», scrivono gli organizzatori. «Una festa per cuori feriti e vita da rifiorire», è lo slogan della tre giorni che ha anche un titolo carico di suggestione: «Di amore non siamo vecchi». Un titolo ricavato dalla testimonianza di un anziano, Gianno Zanotti, di 76 anni.

L’Alzheimer è una sindrome che nella nostra società sta conoscendo numeri e trend di crescita davvero preoccupanti. Oggi in Italia sono circa 600mila le persone, per la stragrande maggioranza over 65, colpite da questa forma di demenza senile. I sintomi sono purtroppo ben noti, perché ognuno ha avuto un’esperienza vicina o meno vicina con l’Alzheimer. È un processo che porta a uno scollegamento progressivo dei fili della memoria generando smarrimento e frustrazione, panico e ansia, apatia, depressione, frasi ripetute in modo ossessivo, e in particolare una lenta perdita dell’autosufficienza che causa pesanti ricadute sull’organizzazione della vita famigliare. Infatti quasi la metà dei malati di Alzheimer vive in casa e viene curato dai familiari il 26% è seguito da badanti o infermieri. Soltanto il 12,1% (troppo pochi) è ospite di in una struttura. E c’è anche una percentuale che vive per conto suo, quindi senza nessuna assistenza. A carico delle famiglie sono anche la maggior parte dei costi per l’assistenza, che sono stati valutati in circa 11miliardi di euro: il 73% pesano sui bilanci dei privati cittadini. A spalleggiare le famiglie oggi ci sono circa 500 strutture specializzate alle quali si aggiungono le 600 Unità valutative dell’Alzheimer. La vera sfida infatti si gioca più che sulla cura della malattia, sul giocare d’anticipo: avere la diagnosi tempestiva è fondamentale e spesso i sintomi si palesano anche 20 anni prima. Il Centro in Italia più all’avanguardia in Italia è a Brescia, l’Irccs Centro San Giovanni di Dio del Fatebenefratelli.

È qui che sotto la guida del professor Orazio Zanetti è stata allestita una struttura all’avanguardia, e in particolare si lavora con il test dei biomarcatori che consente di identificare anche le cause di lievi disturbi della memoria e stabilire se si tratta di Alzheimer incipiente oppure se ci sono altre cause. Una volta individuati i sintomi si stabilisce una strategia con la famiglia per non lasciare solo il paziente e migliore la sua qualità di vita. La grande battaglia da combattere è quella dell’isolamento e della solitudine non solo dei malati, ma anche delle loro famiglie. L’Alzheimer Fest nasce proprio per aprire brecce in questa direzione. Si incontrano le persone, le famiglie, gli artisti. Anche gli operatori e i medici (per una volta) senza camici, sono presenti pronti ad ascoltare e a mettere a disposizione competenze e conoscenze a chi ne ha bisogno. L’appuntamento è in un luogo suggestivo: lo spazio vasto dell’ex ospedale psichiatrico di Sant’Artemio alle porte di Treviso. «Sarà un accogliente “accampamento” di persone che nella nostra società tendono a essere considerate “aliene”», garantiscono gli organizzatori.