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Giovedì super merenda in ospedale
Gli Amici della Pediatria 25 anni con i bambini malati
Da quando sono nati hanno aiutato migliaia di bambini e le loro famiglie. I dati - disponibili dal 2004 - dicono che ogni anno sono tra i 1500 e i 2000. Questo significa che dalla loro fondazione, avvenuta 25 anni fa, gli Amici della Pediatria hanno portato carezze e assistenza a circa 50 mila piccoli ricoverati all'ospedale di Bergamo. Un quarto di secolo è un anniversario importante anche per un’associazione, perché solo ciò che ha valore dura nel tempo. E di valore, anzi di valori, gli Amici della Pediatria ne hanno davvero tanti. Il loro scopo è fare ciò che serve per garantire una vita serena al bambino che deve trascorrere un pezzetto della sua vita in ospedale. Solo a Bergamo esiste un'associazione così e già questo è un fatto interessante. Per celebrare con loro questo anniversario abbiamo incontrato la presidente, Milena Lazzaroni.
Milena, giovedì 19 novembre gli Amici della Pediatria compiono 25 anni: complimenti sinceri.
«È un grande traguardo per tutti noi, festeggeremo con una super merenda qui in ospedale. Verrà posizionato un buffet lungo 25 metri nella “Hospital Street” dove chi vorrà partecipare troverà pane con salame e una brioche al cioccolato. Dolce e salato, un po’ il mix di quello che siamo noi. Chi passerà a trovarci, di proposito o soltanto perché qui per una visita, potrà lasciare la sua offerta e prendere il sacchetto per fare merenda. Vogliamo coinvolgere più persone possibili, festeggiare insieme e far conoscere a tutti gli Amici della Pediatria».
Appunto, chi siete?
«L'associazione Amici della Pediatria nasce nel 1990 per volere dell’allora primario, Federico Bergonzi. Come medico portava avanti tutto ciò che riguardava la cura sanitaria e l’assistenza, come padre e nonno si rendeva però conto di non riuscire ad assolvere tutti i compiti che ruotano intorno alla degenza di un piccolo malato e della sua famiglia. Purtroppo da qualche anno ci ha lasciato e gli è stata intitolata anche una via di fronte al Papa Giovanni. È stato un grande uomo e un grande pediatra, è merito suo se oggi i genitori possono stare nel reparto di pediatria e addirittura dormire dentro l’ospedale: il bambino non doveva restare da solo in una situazione come questa e non era giusto che infermieri o insegnanti stessero a consolare i piccoli perché i genitori potevano entrare solo un'ora al giorno. Una rivoluzione che oggi sembra scontata, ma che allora non era prevista».
Quale è stato il vostro primo progetto?
«Favorire l'acquisto di un letto per chi si fermava accanto al suo bambino. Vennero individuati mobili che all’interno avevano questo posto letto e la soluzione del problema, a quel punto, era trovata. Da quella prima accoglienza del genitore nella stanza del figlio, si è poi passati a una serie di iniziative per favorire l’accoglienza delle famiglie che arrivavano a Bergamo da fuori provincia, regione o addirittura dall’estero. Moltissimi hanno problemi economici e logistici, non tutti possono permettersi un alloggio, per cui abbiamo iniziato a sostenere centri di accoglienza esterni come Casa Eleonora, Casa Paolo Belli e Casa Lucia, dando ai genitori anche la possibilità di mangiare proprio dentro l’ospedale grazie ai buoni pasto per accedere alla mensa. Abbiamo chiesto alla direzione sanitaria che anche i familiari potessero usufruire di questo servizio e abbiamo ottenuto il via libera. Un bambino che vive dentro l’ospedale ha poi bisogno di giocare, di avere qualche momento di svago oppure del passeggino o della carrozzina per un fratello o una sorella. Siamo intervenuti anche in questa direzione».
Anche con un aiuto concreto e la fornitura di materiale tecnico-sanitario?
«Nei casi in cui l’ospedale non può comprare un macchinario in tempi ragionevoli, magari per problemi di budget, interveniamo senza sostituire ma a sussidio della struttura ospedaliera. Se abbiamo la possibilità di portare avanti un progetto importante dal punto di vista economico oppure di trovare un soggetto che insieme a noi decide di dotare l'ospedale di uno strumento che può davvero servire per curare meglio e più velocemente i bambini, ci muoviamo».
In quanti siete?
«Gli Amici della Pediatria all’inizio erano in 14. Il dottor Bergonzi, la moglie Giusy Quarenghi che è una scrittrice di libri per bambini e ancora oggi è molto attiva all’interno dell’Associazione, più altri 12 amici. Sono partiti con 5mila lire e oggi siamo arrivati a circa 100 volontari con entrate che variano tra i 300 e i 350mila euro».
Tutta beneficenza?
«Gli introiti sono di diverso tipo. Ogni volontario versa una quota associativa annuale, poi ci sono persone che non possono partecipare attivamente alle attività di reparto, ma che comunque vogliono portare avanti una sensibilizzazione importante sul territorio attraverso gli Amici della Pediatria. Tanti fanno della beneficenza individuando noi come destinatari delle somme che vogliono versare, ci sono anche aziende che si affiancano a noi nelle donazioni di macchinari, ma anche fondazioni cui chiediamo fondi con la partecipazione a dei bandi. Siamo una Onlus riconosciuta di diritto, abbiamo una serie di proposte solidali per il Natale e per altre occasioni che offriamo ai nostri sostenitori. Insomma, il fronte è davvero ampio».
Arrivano aiuti anche da fuori provincia?
«Fino a 5-6 anni fa tutti i donatori erano bergamaschi. Appena diventata presidente ho voluto aprire le porte. Se uno volesse affidarci 300 euro e capire che cosa ne faremo, può vederlo, da dentro l'ospedale, ogni giorno. Noi siamo attenti a far conoscere come un bambino vive l’ospedale, ma non cerchiamo una compassione a buon mercato. Non faremmo mai una campagna utilizzando la foto di un piccolo sofferente per chiedere contributi. Sarebbe come far morire quel piccolo. Non è la nostra filosofia. Ciò che per noi è fondamentale è far capire che purtroppo ci sono malattie che colpiscono gravemente anche i bambini e li costringono a stare in ospedale. Su questo vogliamo sensibilizzare e coinvolgere tutti, nella consapevolezza che può succedere a chiunque e che noi facciamo il massimo per rendere questa permanenza in ospedale, spesso difficile, un po’ meno pesante».
Qualcuno ha seguito il vostro esempio in altri ospedali?
«Un’associazione come la nostra non c’era da nessun'altra parte, ce la siamo letteralmente inventata a Bergamo. Nel nostro statuto c’è una frase molto chiara: la finalità di ogni nostra decisione, di ogni progetto e di ogni scelta è il benessere del bambino. Dobbiamo sempre tenerlo ben chiaro in mente. Ci sono progetti che abbiamo portato e che portiamo avanti che non esistono in altri ospedali in Italia, questo non significa che siamo più bravi, ma semplicemente che facciamo cose diverse rispetto ad altre strutture. È tuttavia capitato spesso che famiglie di altre province e regioni, una volta passate di qui, abbiano coinvolto le loro realtà locali diffondendo il nostro credo. In Puglia, da 4 anni, si organizza un evento che raccoglie fondi per gli Amici della Pediatria di Bergamo. La famiglia che lo promuove ha passato un anno e mezzo a Bergamo e parla di noi perché si è sentita parte di una più grande famiglia. Ci sono anche genitori che hanno perso, purtroppo, dei figli nel nostro reparto e decidono di ricordarli con giornate dedicate a raccogliere fondi per la nostra realtà. Sono gesti che ci commuovono».
Una curiosità: chi è Robby?
«Questa è una bella domanda. Poco tempo fa, il padre di un piccolo trapiantato che torna a Bergamo per i controlli è passato da noi e ci ha detto: “Mamma mia, quanto ci ha aiutato Robby”. Si tratta del delfino protagonista di un libro che abbiamo ideato dal nulla per spiegare ai più piccoli il difficile momento dei trapianti e la donazione. A questo papà ho risposto: “Ti ricordi ancora bene di quel libro” e la sua replica è stata sbalorditiva: “Ci ha aiutato tantissimo, me lo sono anche tatuato”. Ha alzato la maglietta e vicino al fegato si vedeva l’immagine di Robby. Ho faticato a trattenere le lacrime».
Siete abbastanza e raccogliete abbastanza per fare quello che fate?
«Non è mai abbastanza. La missione è molto ampia, c’è sempre da fare anche perché nel nuovo ospedale sono diventate di più le aree dedicate al bambino. Prima c’erano Pronto Soccorso Pediatrico, Ematoncologia, Trapianti d’Organo e Pediatria tutti in un blocco, mentre ora sono separati. L’ambulatorio prima era vicino al reparto, adesso ci sono tre piani distinti e il Pronto Soccorso dalla parte opposta della struttura. Crediamo molto nel gioco, in reparto abbiamo due spazi ludici che sono il salotto e la “stanza delle nuvole”, ma grazie al coinvolgimento degli operatori abbiamo zone decorate anche nel Pronto Soccorso e vicino agli ambulatori. In Medicina Nucleare c’è una stanza dedicata, in Radiologia pure e a breve inizieremo anche con il volontariato nel Pronto Soccorso Pediatrico. Ecco perché non è mai abbastanza».
Come si diventa volontario degli Amici della Pediatria?
«Il percorso è lungo e non si limita alle tre ore settimanali di turno fisso. I volontari ci sono tutti i giorni dell’anno, Natale compreso. C’è sempre richiesta, l’ospedale non chiude mai. Per diventare volontario si passa da cinque momenti di formazione teorica molto impegnativi. C’è l’incontro con il direttore di unità, con il coordinatore infermieristico, gli educatori e gli altri volontari. Si passa poi a otto incontri con un tutor volontario già inserito, si fa pratica in reparto e poi c’è un colloquio finale per capire se tutto il percorso ha confermato la volontà di diventare uno degli Amici della Pediatria. Ogni mese c’è anche un momento di formazione della durata di due ore con una psicologa che funge da coordinatore. Esiste un’organizzazione precisa per evitare ogni intoppo. Una critica che ci viene mossa è che il nostro percorso di formazione è lungo e difficile. Ma questo mi conferma che stiamo facendo la cosa giusta. Essere volontari non significa amare i bambini e voler giocare con loro, non significa chiamare al giovedì e dire che al sabato si hanno due ore libere per dare una mano. Io rispondo sempre che è più importante, per chi si propone e per i bambini, che quelle due ore vengano dedicate ad una bella passeggiata. Non si può pensare di entrare in una realtà come questa dove ogni giorno c’è un incontro con bambini e genitori, dentro la loro intimità, senza essere preparati. Capita che aspiranti volontari non arrivino alla fine del percorso, serve davvero uno sforzo grandissimo».
Chi sono questi volontari?
«In genere il volontario è il giovane che ha voglia di aiutare, piuttosto che il pensionato con tanto tempo libero. Tutte le associazioni che operano in ospedale, effettivamente, hanno il 60-70% di pensionati: noi arriviamo forse al 2%. Si può essere volontari con noi a partire dai 21 anni, attualmente la più giovane ne ha 24 e il più anziano 73. È tutta gente che lavora e si ritaglia del tempo per il volontariato, l’età media è bassissima e si attesta sui 35 anni. Tutti portano la propria professionalità dentro l’associazione: io mi occupo di grafica nella vita e lo faccio anche qui, la tesoriera è una commercialista e grazie ad alcuni volontari esperti di tecnologia riusciamo ad affrontare senza spese anche tutti i problemi che riguardano pc e televisioni».
Il vostro rapporto con l’ospedale com’è?
«È molto buono, mi piace dire che viaggiamo a braccetto con la direzione sanitaria. L’attuale dirigenza tiene in grande considerazione, come è giusto che sia, il fronte sanitario, ma ha anche una particolare attenzione per tutti gli altri aspetti della vita ospedaliera che medici e infermieri non riescono a seguire direttamente. Osservano, accettano proposte e tante volte mettono a piano l’assorbimento di attività che noi proponiamo: ad esempio il “Giocamico”, una delle nostre idee, dal 2017 passerà in carico all’Ospedale. Nei 25 anni abbiamo portato avanti la scelta di puntare sui mediatori culturali: erano 54, ora sono 200. Dopo 10 anni in cui gli Amici della Pediatria hanno sostenuto il progetto, oggi è tutto sotto il controllo dell’azienda ospedaliera. Stesso discorso per la Psicologia Clinica: valutano cosa facciamo, quanto costa e che benefici porta; è il modo migliore per verificare sul campo le nostre idee».
Cos'è il progetto "Giocamico"?
«È un'attività ludica all'interno di uno spazio psicologico che permette al piccolo paziente di poter conoscere e sperimentare sotto forma di gioco tutto ciò che poi incontrerà nel percorso diagnostico e di cura, permettendogli così di affrontare con maggior sicurezza la nuova situazione che incontrerà. Anche i genitori, presenti durante questa attività, saranno poi in possesso di strumenti utili per trasmettere a loro volta maggior tranquillità al proprio figlio. In Italia, solo 3 strutture lo propongono. A Sassari lo fanno in un modo diverso, così come a Parma: solo a Bergamo, tuttavia, si fanno anche i trapianti e quindi ci siamo inventati qualcosa di particolare. Altri progetti sono il teatro in ospedale piuttosto che “a merenda con lo sport” di cui siamo i primi promotori per trasmettere i valori del cibo sano. C'è anche il "museo in ospedale": stiamo parlando con l’Accademia Carrara e cerchiamo di portale la normalità del “fuori” proprio “dentro” ad una struttura che non deve essere solo simbolo di sofferenza e difficoltà».
Affiancate anche l’equipe dei curanti?
«Ogni settimana, per due volte, i dottori si riuniscono per valutare i casi che ci sono in reparto. È scontato che per tutti i pazienti escano richieste agli Amici della Pediatria per seguire di più un ragazzo che magari si sta chiudendo in se stesso, oppure per far camminare di più un paziente che ne ha bisogno. Siamo parte integrante della cura e lo si capisce anche dal fatto che abbiamo un camice: non è affatto un dettaglio, è importantissimo perché ci riconoscono sia i bambini che i genitori. Con i dottori si lavora davvero bene e c’è un grande scambio di informazioni: capita che un medico partecipi a un convegno e ci segnali una proposta arrivata da una realtà diversa. A noi il compito poi di pensarla ed eventualmente portarla avanti. Ogni mattina c’è un briefing con gli operatori che lavorano in reparto, crediamo molto nella formazione dei giovani medici e infermieri e abbiamo stanziato dei fondi per dare in tal senso una mano all’ospedale. È stata attivata ad esempio una convenzione con l’Università Bicocca di Milano: i medici che si stanno formando ambiscono a venire a Bergamo perché ci sono tutte le specializzazioni pediatriche».
Sul vostro sito si parla di borse di studio, come funzionano?
«Finora ne abbiamo sostenute almeno una quindicina. Lo facciamo per far crescere le professionalità che possono poi dare una mano ai bambini e non solo. Con grande orgoglio ci tengo a sottolineare che il primario di Ematoncologia è stato il nostro primo borsista. Questo è motivo di grande vanto, soprattutto per il valore nel panorama sanitario dell’Unità che proprio questo primario gestisce».
Milena, lei è presidente da 4anni e avrà visto tanti casi di bambini malati. Ci sono cose che la fanno ancora emozionare?
«Prima di tutto lo sguardo di un genitore che ti dice: “Grazie per aver pensato anche a me oggi”. Sanno tutti perfettamente che non è il nostro lavoro, dunque quello che riusciamo a fare è ancora più apprezzato. E poi l’incontro con i bambini. Da quando si gioca a quando il pianto disperato sembra inconsolabile ma basta un gesto, un sorriso, una coccola per risolvere tutto e cambiare in meglio quel brutto momento».
Ma i bambini che seguite poi tornano da voi?
«Sempre. I controlli si fanno ogni 3, 6 o anche 12 mesi e tutti ripassano da noi. Hanno anche un buon motivo per farlo perchè a tutti, se sono stati bravi, viene consegnato un cartellino che si chiama “Attestato di coraggio”: il medico lo distribuisce direttamente in ambulatorio, i bambini passano poi da noi in reparto e con questo attestato hanno diritto a una coccola e a un regalo di vario tipo».
C’è qualcosa che non siete ancora riusciti a fare?
«Certamente sì. Ed è una cosa che mi tocca nel profondo. Non riusciamo a fare rete con le altre associazioni. Ce ne sono tante qui in ospedale ma tutti guardano solo nel proprio orto. Nessuno si spinge oltre, magari non si capisce che un bambino ricoverato in ospedale deve avere le stesse possibilità in tutti i reparti. A contatto diretto con i bimbi siamo tre associazioni e insieme si potrebbe fare qualcosa di veramente importante. Se uno perde un figlio spesso vuole dare una mano ad un reparto specifico, sarebbe importante raccogliere il suo aiuto e cercare di fare qualcosa per tutti quelli che vivono un momento difficile. Ci è capitato di vedere bambini passati da un reparto ad un altro, tornare da noi per chiederci: “Come mai nell’altro reparto non ci sono volontari, libri, giochi, playstation e tutto il resto?”. È stato un pugno nello stomaco».
