Malattie rare, il Papa Giovanni entra in tre network clinici europei d'eccellenza

L’ospedale Papa Giovanni di Bergamo entrerà a far parte dal 2022 di tre European Reference Networks, reti virtuali tra professionisti medici e ricercatori clinici in tutta Europa, che si occupano rispettivamente delle patologie congenite rare del fegato, delle anomalie rare ereditarie e congenite digestive e gastrointestinali e delle problematiche congenite complesse urogenitali, inclusi i tumori rari.

La decisione è stata annunciata a fine novembre dal Board europeo degli Stati membri per le reti di riferimento europee (Ern): queste hanno l’obiettivo di favorire lo scambio di informazioni per la diagnosi e il trattamento di malattie e malformazioni rare, incluse quelle di origine genetica, che richiedono cure altamente specializzate.

La procedura di valutazione è durata circa un anno. Le tre nuove applicazioni sono state avanzate nel dicembre 2019 insieme a quelle di numerosi altri centri da tutta Europa e il Papa Giovanni è già presente in altre tre reti europee: quella dei trapianti pediatrici (ERN TRANSPLANT-CHILD), delle malattie renali (ERKNet) e delle malattie ematologiche rare (ERN EuroBloodNet).

Uno dei nuovi ingressi è nel network che si occupa delle problematiche funzionali ano-rettali, urogenitali complesse e dei tumori rari urogenitali (eUROGEN). «Abbiamo una particolare specializzazione in urologia pediatrica e nelle correzioni chirurgiche o endoscopiche delle malformazioni», ha dichiarato Maurizio Cheli, direttore della Chirurgia pediatrica.

«Siamo centro di riferimento per il trattamento delle epatopatie - ha invece spiegato il direttore della Pediatria, Lorenzo D’Antiga -. Trattiamo varie malattie rare e per alcune, come la sindrome di Crigler-Najjar, ci siamo impegnati nello sviluppo di innovativi protocolli sperimentali di terapia genica». Le malattie epato-oncologiche sono seguite da un’Unità di oncologia pediatrica dedicata e la struttura è ai primissimi posti in Italia come numero di trapianti di fegato.

Infine, è avvenuto anche l'ingresso nel network che si occupa delle anomalie rare ereditarie e congenite digestive e gastrointestinali (ERNICA). La Chirurgia pediatrica diretta da Maurizio Cheli ha esperienza nel trattamento chirurgico di tutte le patologie malformative digestive e della parete addominale e del diaframma, incluso quelle di tipo oncologico. «L’ospedale di Bergamo è centro di riferimento per l’ernia diaframmatica congenita – ha spiegato Cheli -. Trattiamo malformazioni complesse come l’atresia dell’esofago e l’onfalocele, difetto della parete addominale».

La Pediatria ha una Unità dedicata alla Epatologia e gastroenterologia pediatrica e dei trapianti, di cui è responsabile Michela Bravi. «Negli anni si è sviluppata una particolare specializzazione nella diagnosi e nel trattamento delle patologie gastrointestinali e dei disturbi nutrizionali, nella diagnosi endoscopica delle malattie dell’apparato digerente», ha spiegato la dottoressa.