«Con la mia faccia un po’ così ho comunque vissuto da uomo»

Paolo Bertoldini ha raccontato la sua non semplice esperienza nel libro Di necessità virtù edito da Bolis. Bertoldini è nato a Bergamo il 16 maggio del 1961, in via Pitentino «quando ancora la Morla non era stata nascosta sotto il cemento». Ha frequentato le scuole superiori nel collegio vescovile Sant’Alessandro, si è diplomato alla maturità scientifica. Al Sant’Alessandro e ai suoi compagni di classe è sempre rimasto molto legato. Si è laureato al Politecnico di Milano in Ingegneria elettronica e, come primo impiego, è stato assunto alla St, la multinazionale dell’eletronica, nello stabilimento di Agrate Brianza. La sua vita è intrecciata alla malattia, una profonda malformazione di vene e arterie del lato sinistro della faccia; è stato in cura fin da bambino, dapprima a Bergamo, poi a Milano e a Parigi, per poi tornare a Milano. Ha subito circa venticinque interventi chirurgici e una settantina di embolizzazioni. Nonostante questo, ha continuato a lavorare diventando responsabile di produzione della Sace a Dalmine e poi dipendente - part time - della Imequadri di Urgnano. Si è impegnato in politica diventando consigliere comunale di Bergamo dal 1995 al 1999 in appoggio al sindaco Vicentini; è stato consigliere della Bas (oggi confluita nella A2A) e dal 2009 è consigliere della Mia.

Paolo Bertoldini ha scritto un libro, si intitola Di necessità virtù, lo ha presento lo scorso fine settimana. Nel libro racconta la sua vita, cinquantasette anni, attraversata con un volto devastato dalla malattia, da quella che, quando era bambino piccolo, i medici classificarono come “angioma” e che poi è stata definita “Malformazione artero-venosa”. Metà del volto di Paolo è normale, l’altra metà è gonfia e deformata.

Paolo, perché ha deciso di scrivere un libro?
«L’idea è nata all’inizio del Duemila, me lo diceva la mia compagna di allora. Anche l’amico che mi accompagnava a Parigi per i miei interventi diceva che valeva la pena di raccontare la mia esperienza perché, in effetti, non è normale. Portare in giro questa faccia non è comodo. Viaggiare da un ospedale all’altro non è usuale».

È stata una gestazione lunga.
«Ho cominciato a scrivere due anni fa, dopo averne parlato con il mio amico Cesare Longhi, delle edizioni Bolis. Lui mi ha detto che se sentivo qualcosa che volevo comunicare alle persone era bene farlo, e che non dovevo aspettare. Mi disse: “Tu pensa alle persone che hai intorno: senti di avere qualcosa da dire loro?”. Mi sono interrogato, ho pensato che sì, avevo qualcosa da dire. Ho cercato di dare una profondità alle mie parole, di andare oltre le apparenze e le cartelle cliniche. Ho cercato di esprimere l’emozione forte che ho dentro. E poi è successo che due anni fa è morto mio padre e allora le cose sono cambiate, mi sono guardato indietro e dentro. Ho visto la vita in una maniera un po’ diversa».

Che cosa fa nella vita?
«Sono ingegnere elettronico, mi sono sempre occupato di gestione aziendale».

Quando è partita la sua malattia?
«Quando sono nato, il 16 maggio del 1961 alla clinica Castelli, avevo metà del viso più rosa, semplicemente. Dissero a mia madre e a mio padre che era un angioma, una malformazione di vene e arterie del viso, magari superficiale, che poteva anche passare con il tempo».

Non è andata così.
«No. È andata sempre peggio perché non si trattava di un fatto superficiale, ma di un cortocircuito profondo del sistema circolatorio, che prendeva anche i tessuti interni, era come un tumore benigno, una proliferazione venosa incontrollata. Prima andavo dal dottor Baccanelli, un dermatologo della città, poi da uno famoso, a Padova, ma non ricordo il nome. Quando avevo otto o nove anni fecero degli esperimenti applicandomi l’azoto liquido sulla guancia».

Hanno ottenuto dei risultati?
«Nessuno».

Come era la sua vita?
«Quando dico che era abbastanza serena, nonostante il mio aspetto, dico la verità. Avevo dei genitori, una famiglia che mi ha sempre sostenuto tanto, che mi ha dato una forza interiore. Avevo diversi buoni amici. Giocavo a calcio e mi piaceva un sacco, non mi tiravo indietro su niente».

Episodi di bullismo? Nessuno la prendeva in giro?
«No, no. Forse qualcosa, ma robe trascurabili. Anche a scuola ho sempre avuto tanti amici. E poi fino agli undici-dodici anni il mio aspetto era decisamente migliore rispetto a oggi. Le cose hanno cominciato a peggiorare allora, quando sulle labbra cominciarono ad apparire quelle che sembravano delle cisti. Venni ricoverato alla clinica Castelli e fui operato dal professor Leidi. Ecco, quello fu un momento forte, rimasi in clinica da solo, perché allora la mamma non la lasciavano dormire con il bambino ricoverato, non è come oggi. Avevo una grande paura, ma non provai dolore fisico. Il chirurgo mi tolse quelle “cisti”, ma poi si riformarono e dovetti essere operato di nuovo, lo fecero con un’anestesia locale. Provai un dolore fortissimo».

E quindi?
«Mi fecero una seconda iniezione di anestetico... ecco, fu un altro momento importante. Ero terrorizzato, eravamo in una sala operatoria dell’ospedale maggiore, ricordo che c’erano delle vetrate e oltre si muovevano i neurochirurghi che sembravano astronauti, in un’altra sala operatoria... e ricordo bene la mano dell’infermiera che mi stava accanto, che mi accarezzava, era una sensazione profonda, bella, che mi calmava. Credo di avere capito in quel momento il valore della dolcezza, l’importanza delle donne».

Come andò l’intervento?
«Dissero ai miei che non si trattava di cisti, ma che era la proliferazione di queste vene... spiegarono che non era difficile asportarle, ma che il problema era il fortissimo sanguinamento».

Lei andava a scuola normalmente?
«Sì, facevo il Sant’Alessandro, il liceo scientifico. A scuola mi trovavo bene, uscivamo all’una, ma c’erano tanti pomeriggi che con i miei compagni saltavamo il cancello del Sant’Alessandro per giocare a pallone nel campetto... quando arrivava un prete urlando allora scappavamo... giocare a calcio mi piaceva un sacco, il fatto di essere una squadra, un gruppo di amici... Negli anni dell’adolescenza ho cominciato a rendermi meglio conto della mia diversità».

Perché proprio allora?
«Perché cominci a pensare, a riflettere, perché il mondo cambia, dentro e fuori. Io prendevo il “12” per andare a scuola. Cominciai a rendermi conto di certi sguardi, certe occhiate. Poi cominciavo ad avvertire l’attrazione per le ragazze che quando ero bambino erano un altro pianeta, che mi dava solo fastidio. Una volta diedi un bacio a una ragazza, lei mi rispose: “Ma tu non devi permetterti di baciare una persona” e avevo capito che avevo sottinteso “con una faccia così”».

Lei ha un volto martoriato, le donne come la considerano?
«Ho avuto diverse donne che mi hanno amato. Questo mio aspetto mi ha garantito su un punto: se una donna mi frequentava, significava che io le piacevo sul serio, non per il mio bel volto, ma per quello che sono davvero. Ecco, penso che le donne siano più in gamba di noi uomini nelle relazioni sentimentali».

Perché?
«Perché loro vanno oltre l’apparenza. Io stesso invece mi fermo troppo sull’aspetto, voglio che una donna sia carina, sia bella esteticamente. Assurdo, vero? A volte penso che se fossi stato una donna, nessun uomo mi avrebbe mai voluto. Anche per questo ammiro le donne. Una volta avevo una fidanzata molto bella, una sua cugina le chiese: “Ma come fa una donna bella come te a stare con uno con quella faccia?”. Ci sono donne per le quali l’estetica è fondamentale, come per gli uomini. Ma credo siano una minoranza».

È paradossale, ma sembra che la sua malattia l’abbia in qualche modo avvantaggiata.
«Per certe cose sì. Nelle relazioni con le donne e con le persone, per esempio, pur in mezzo a tanti problemi. Le relazioni non sono mai facili. Non sono mai riuscito a stare con una donna per più di cinque, sei anni. In genere sono io a lasciarle, non ho mai avuto la forza e la costanza di andare oltre».

Nel tempo, come l’hanno curata?
«Avevo vent’anni quando al Maggiore mi hanno detto che non erano più in grado di fare niente per me. Mi hanno detto di provare a Milano. Ecco, in quei momenti ho provato angoscia, la paura che nessuno potesse più aiutarmi».

Che cosa ha fatto?
«Con i miei familiari siamo andati a Milano, al Niguarda, venivo curato in Neuroradiologia. Erano i primi Anni Ottanta, dormivamo in uno stanzone di otto, nove malati. Una volta rimasi degente per quaranta giorni. Poi anche a Milano mi dissero che non potevano più fare nulla e mi consigliarono Parigi. Era l’ultima spiaggia».

Come la curavano?
«Facevano le “embolizzazioni”. Con un catetere entravano dalla vena femorale, passavano per il cuore e arrivavano fino alla guancia. Lì iniettavano colle e alcol per chiudere e per bruciare le vene che proliferavano».

E a Parigi?
«Seguivano lo stesso metodo, ma erano più esperti perché lo facevano da più anni. Non fu facile arrivare a Parigi, anche in quelle settimane ebbi momenti di angoscia, una grande paura che fosse finita. Non trovavo un primario ospedaliero che firmasse i documenti ufficiali che avrebbero sbloccato il finanziamento della cura da parte del Servizio sanitario nazionale. Non firmavano perché era un ammettere ufficialmente la loro incapacità e quindi temevano di perdere considerazione e contributi. Poi alla fine fu il dottor Losapio dell’ospedale di Bergamo ad accettare di sbilanciarsi. Il primo viaggio a Parigi lo feci nel 1984, andammo su io e mio padre. Né io, né lui sapevamo una parola di francese».

E come fece?
«Anche lì fu decisiva una donna, Elene. Era una bella ragazza, acqua e sapone, la incontrammo per caso, a Parigi, sapeva bene l’italiano: mi seguì per tre giorni, veniva sempre in ospedale, spiegava, traduceva. Ero in un reparto pieno di bambini. Anche questa è stata un’esperienza decisiva nella mia vita perché la sofferenza dei bambini è qualcosa di terribile, una cosa con cui devi fare i conti, che ti prende fino alla radice di quello che sei».

Quanti interventi chirurgici ha subito nella sua vita?
«Credo venticinque. Più sessanta o settanta embolizzazioni. Nel 2000 mi fecero delle plastiche, sostituirono pelle e muscoli facciali, in diverse zone, li tagliarono e buttarono via, li sostituirono con parti prelevate da altre zone del mio corpo, per esempio da sotto l’ascella e dalla schiena. Dopo quell’intervento mi fecero dormire per dieci giorni; il risveglio non fu facile. Nel 2005, dopo un’embolizzazione, ebbi una forte emorragia all’occhio sinistro. Mi tamponarono, un infermiere sbagliò il trattamento, persi la vista perché il nervo ottico rimase soffocato».

Lei ha sempre lavorato.
«Sì».

Non le hanno mai creato problemi?
«No, sono sincero. Ho lavorato alla St di Agrate, alla Sace (ero responsabile di produzione) adesso sono alla Imequadri di Urgnano. No, non ho mai percepito fastidio o rifiuto. Io ho sempre cercato di lavorare al massimo: facevo le embolizzazioni al venerdì in anestesia generale e il sabato ero già sul treno da Parigi a Milano. Questo è sempre stato apprezzato».

Adesso è ancora in cura?
«Sì, ho cambiato ancora. Adesso sono al San Paolo di Milano, vengo curato da un chirurgo maxillo facciale che si chiama Giacomo Colletti. A Bergamo, voglio dirlo, mi ha sempre seguito e assistito il dottor Paolo Amaddeo».

E continua a lavorare.
«Sì, ma part time. Ho voluto dedicare una parte del mio tempo ai ragazzini dislessici, do loro un po’ di lezioni. Loro mi vedono, capiscono bene che anche io sono un “diversamente sano”, che io stesso ho vissuto tante difficoltà. Così mi credono se io dico loro che anche chi affronta tanti problemi può avere una vita felice e magari può anche trasformare le difficoltà in qualche talento in più. Ecco, io voglio dire una cosa: in certe occasioni mi sento fortunato, perché ho visto la vita in modo diverso. In questo momento penso agli attimi di gioia intensa provati, per esempio, quando una cura funzionava, andava bene. Chi è “normale”, di solito, continua a lamentarsi del poco che non ha e non apprezza come dovrebbe il molto che ha. Per me è il contrario, apprezzo il buono della mia vita e ho imparato a mettere il resto in secondo piano».