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Una vita straordinaria
Il grande viaggio di Sammy Basso venerdì farà tappa all'Imiberg
Venerdì 15 aprile, alle 18, Sammy Basso, il ragazzo che dalla nascita convive con la progeria, una malattia rarissima che comporta l'invecchiamento precoce, sarà ospite della Scuola IMIBERG, in via Santa Lucia a Bergamo per un incontro con gli studenti della scuola e aperto al pubblico. Sammy Basso racconterà di sé, della sua esperienza, del suo rapporto con la malattia e del suo straordinario impegno per la ricerca scientifica. A dialogare con Sammy ci sarà Gianvito Martino, direttore della divisione di neuroscienze dell'Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano, ricercatore di livello internazionale (ha vinto il premio Rita Levi Montalcini) e uno dei fondatori di BergamoScienza.
Chi è Sammy Basso. Nonostante la sua malattia, Sammy Basso è un ragazzo pieno di speranza che non si ferma mai e che è riuscito a coronare molti dei suoi sogni. È iscritto al primo anno alla Facoltà di Scienze Naturali dell’Università di Padova. Dopo la maturità ha fatto un viaggio negli Stati Uniti dal quale è stato realizzato un docu-film andato in onda su National Geographic Channel intitolato Il Viaggio di Sammy. Ha scritto un libro edito da Rizzoli, anch’esso intitolato Il Viaggio di Sammy ed è stato ospite del Festival di Sanremo nel 2015. Di sè e della sua malattia dice: «Sono un ragazzo fortunato, posso dedicarmi alle cose che più mi interessano e ho dei genitori che mi hanno insegnato ad andare avanti con fermezza, anche quando tutti farebbero un passo indietro. Io sono grato alla progeria. Non la vivo come una condanna, né tantomeno come una punizione divina, non cambierei una virgola della mia vita e so anche perché: perché ho avuto la forza di prenderla per quella che è e renderla unica».
La scoperta della malattia. Sammy Basso è una delle cinque persone ammalate di progeria in Italia, uno dei cento in tutto il mondo. Nato nel 1995, sembrava un bambino sano, ma fin dalle prime visite pediatriche i dubbi cominciarono a sorgere. Poco dopo il compimento del secondo anno di età, una visita genetica permise di diagnosticargli la progeria, una malattia rarissima che comporta l'invecchiamento precoce, sulla quale all'epoca non esistevano nè cure nè ricerca. La sua aspettativa di vita, spiegarono i medici, non sarebbe andata oltre al tredicesimo anno di età e progressivamente Sammy avrebbe manifestato i problemi tipici degli anziani: problemi alle ossa, pressione alta e insufficienza cardiaca.
I suoi genitori, Laura e Amerigo, iniziarono allora a girare l’Italia e il mondo per consultare tutti i medici che potessero aiutarli, finché, nel 2000 vennero in contatto con la “Sunshine Foundation”, fondazione americana che raccoglie le famiglie dei malati di progeria. Due anni dopo, in Olanda, l'incontro con il “Progeria Family Circle”. Conoscenze importantissime perché hanno permesso ai genitori di Sammy di condividere le proprie difficoltà con famiglie alle prese con la medesima esperienza. Questa mobilitazione ha permesso di inserire Sammy nei primi programmi sperimentali di ricerca sulla progeria a Boston.
Nell’ottobre 2005, la famiglia Basso, aiutata da un gruppo di amici, ha fondato l’A.I.Pro.Sa.B. (Associazione Italiana Progeria Sammy Basso) per rispondere ad una domanda che Sammy poneva spesso: «Perché non si sente mai parlare della mia malattia?». Scopo dell'associazione è innanzitutto far conoscere in Italia la progeria, partecipando a manifestazioni, spettacoli, programmi televisivi, cosicché nessuna famiglia si senta sola ed abbandonata davanti al suo manifestarsi. L’A.I.Pro.Sa.B. è inoltre impegnata nel raccogliere fondi per la ricerca.
«Io non sono la mia malattia». In un'intervista a Huffington Post, Sammy ha detto: «Ho una vita faticosa e impegnativa, ma la malattia non mi ha mai impedito di vivere esperienze uniche. Insieme alla mia famiglia ho fatto e visto cose che la maggior parte delle persone non si sognano nemmeno. Ho ampliato i miei orizzonti, studiato le cause del mio male e partecipato attivamente alla ricerca scientifica. Conosco bene i limiti che la progeria impone, per questo rivendico il mio diritto a non fissarmi troppo sui limiti che impone. Preferisco concentrarmi su tutto quello che riesco a fare nonostante la progeria». Così, passo dopo passo, Sammy è salito sulla Willis Tower a Chicago, ha mangiato alla Pappy’s Smoke house; ha cantato in un coro gospel e fatto il primo lancio a una partita di baseball dei St.Louis Cardinals, ha incontrato il regista James Cameron e Larry “figlio maschio – Ashkii”, un navajo in carne ossa che gli ha regalato un bellissimo nome indiano: Chaànaàgahiì, uomo che ha ancora tanta strada da fare». A queste va aggiunta una telefonata che gli è arrivata un giorno mentre era a casa sua in Veneto: «Pronto Sammy? Ciao, sono Papa Francesco». Il sito tvzap ha pubblicato le dieci cose che lo rendono straordinario, tra queste quella di essere completamente incapace di mentire.
L'incontro all'Imiberg. La proposta di far incontrare Sammy Basso con gli studenti dell'Imiberg è stata portata avanti da un genitore della scuola, desideroso che la figlia e i suoi compagni di classe potessero conoscerlo. La preside, Francesca Galbiati, ha accettato di buon grado: «La nostra scuola non vuole essere solo un luogo di mera trasmissione verticale di saperi - ha detto -, ma un ambito in cui è possibile anche uno scambio di esperienze e nel quale famiglia e scuola condividono la responsabilità educativa». L’incontro è organizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso onlus e con la Libreria Palomar. Nell'occasione sarà possibile acquistare il libro Il Viaggio di Sammy, i cui proventi saranno devoluti in parte ad A.I.Pro.Sa.B.
